Troubles alimentaires et prise de décision : comprendre la capacité, le consentement et la procuration
Par : Ruby Dee Kagan
Une personne souffrant d’un trouble alimentaire peut souhaiter retrouver sa vie d’avant tout en restant ambivalente quant aux traitements proposés pour l’y aider. Un parent peut reconnaître le droit de son enfant adulte à prendre ses propres décisions, tout en passant des nuits blanches à se demander si le fait de respecter son refus de traitement ne reviendra pas à le regarder se détériorer. Un frère ou une sœur peut savoir ce qui n’est pas dit lors des consultations, tout en se sentant mal à l’aise et incertain quant à sa place dans les discussions concernant les soins de son frère ou de sa sœur.
Dans la prise en charge des troubles alimentaires chez l’adulte, la question de savoir qui décide quand et comment l’aide est apportée va bien au-delà d’un simple formulaire de consentement. Elle concerne ce qui se passe lorsque les souhaits d’une personne, sa capacité à prendre des décisions personnelles concernant la recherche de soins et la conception qu’ont les autres de ce qui assurera sa sécurité ne semblent plus concorder. Elle concerne également la manière dont les relations résistent aux décisions prises dans des circonstances aussi complexes.
Le 14 octobre, de 18 h 30 à 20 h 30 (heure de l’Est) (inscription ici), le NIED réunira la clinicienne Dr Anita Federici, l’avocate Lisa Feldstein, ainsi que Pamela Kalsner et Noah Kalsner, membres de la famille, pour une discussion intitulée « À qui revient la décision ? Aborder les notions de capacité, de consentement et de procuration dans le cadre des troubles alimentaires ». Cette discussion offre un espace sûr pour réfléchir à ces questions importantes.
La capacité de décision chez l'adulte prête facilement à confusion. En Ontario, le point de départ est la présomption de capacité (CPSO, 2025). La question est de savoir si une personne est capable de comprendre les informations relatives à une directive de traitement particulière et d’apprécier les conséquences raisonnablement prévisibles de sa décision, ou de son absence de décision, d’aller de l’avant. La capacité peut varier d’une décision à l’autre, évoluer au fil du temps, et le fait de ne pas être d’accord avec une recommandation ne constitue pas, en soi, une preuve d’incapacité (CPSO, 2025).
Ces distinctions sont importantes lorsqu’une maladie coexiste avec une intelligence, une perspicacité et des compétences considérables dans d’autres domaines de la vie. Une personne peut discuter avec aisance d’un traitement tout en ayant du mal à saisir ce que les risques signifient pour elle personnellement. Une autre personne peut comprendre ces risques et prendre une décision que d’autres jugent inconcevable ou dangereuse. Ces situations exigent des réponses différentes.
Dans une étude exploratoire portant sur 70 femmes adultes souffrant d’anorexie mentale sévère, les cliniciens ont estimé qu’environ un tiers d’entre elles présentaient une capacité réduite à consentir au traitement (Elzakker et al., 2016). Leurs difficultés comprenaient une compréhension réduite de la maladie et du traitement, associée à une tendance à la rigidité de la pensée. Bien que ce résultat nécessite une évaluation minutieuse et ne puisse être généralisé à toutes les personnes souffrant d’un trouble alimentaire, il doit néanmoins être pris au sérieux.
Une grande partie de cette littérature se concentre sur l’anorexie mentale chez les filles et les femmes (Gustafsson et al., 2021). Nous devons être conscients de savoir quelles expériences deviennent le récit par défaut des troubles alimentaires, en particulier lorsque des décisions cruciales sont en jeu.
Il est important de réaliser que lorsqu’un trouble alimentaire s’est imbriqué dans l’identité, la sécurité ou la gestion de la détresse, le traitement peut être perçu comme une menace pour les stratégies de survie nécessaires pour traverser chaque journée. Des recherches qualitatives décrivent des personnes se sentant contraintes et soumises à une pression à la fois par leur maladie et par le traitement (MacDonald et al., 2023). Le fait de vouloir trouver un soulagement ne rend pas nécessairement les changements impliqués plus supportables, et comprendre la justification du traitement ne suffit souvent pas à atténuer la peur qu’il suscite.
Il existe un terme pour désigner le préjudice paradoxal causé par les soins de santé eux-mêmes : le préjudice iatrogène. S’appuyant sur ses propres expériences de traitement, James Downs (2025) décrit comment un préjudice qui n’est pas reconnu peut rendre plus difficile le fait de demander à nouveau de l’aide, même lorsqu’une personne souhaite désespérément aller mieux. Dans un commentaire récent sur les troubles alimentaires, il examine comment l’exclusion des soins, les interactions coercitives et le fait de ne pas être cru quant à sa propre détresse peuvent aggraver la méfiance entre les personnes atteintes et leurs soignants. Lorsque ces réactions sont interprétées uniquement comme un manque de motivation ou une « résistance au traitement », l’utilité même des soins peut devenir discutable pour les deux parties (Downs, 2026).
Les recherches sur le traitement involontaire ne permettent pas de dresser un tableau univoque. Lors d’entretiens menés auprès de 30 adultes ayant fait l’objet d’un traitement involontaire pour une anorexie mentale, les participants ont exprimé des points de vue contrastés, évoquant notamment des répercussions sur leurs relations, leurs études et leur vie professionnelle. Certains ont finalement considéré ce traitement comme bénéfique, tandis que d’autres ont mis l’accent sur ses conséquences négatives (Rienecke et al., 2023). Une autre étude, de plus petite envergure, menée auprès de personnes ayant subi des traitements non consentis à plusieurs reprises, a mis en évidence à la fois une aide pour lutter contre la maladie et une détresse persistante liée à la contrainte subie (MacDonald et al., 2023).
Ces témoignages remettent en cause l’hypothèse selon laquelle les personnes finiront inévitablement par être reconnaissantes, tout autant qu’ils contestent l’affirmation selon laquelle l’intervention n’est jamais utile. Les interventions peuvent sauver des vies tout en laissant des séquelles qu’il convient de reconnaître et de traiter. Les résultats cliniques, quels qu’ils soient, ne répondent pas à toutes les questions concernant la manière dont une personne a été traitée.
Les relations interpersonnelles façonnent également ces expériences. Tan et al. (2010) ont constaté que la perception de la contrainte par les participants était étroitement liée à leurs relations avec leurs parents et les professionnels, plutôt qu’à la simple mesure dans laquelle leurs choix étaient restreints. Ce constat souligne l’importance des interactions quotidiennes : le fait qu’une personne reçoive une explication, que ses questions orientent la conversation, et qu’on continue à s’adresser directement à elle lorsque d’autres personnes interviennent dans la prise de décision.
Pour les aidants, ces interactions peuvent s’accompagner d’un sentiment de responsabilité presque insupportable. Un parent peut craindre à la fois d’agir avec trop de fermeté et de ne pas agir assez tôt. Un conjoint peut tenter de préserver l’intimité tout en s’impliquant de plus en plus dans la prise en charge d’une maladie. Les familles peuvent être en désaccord parce qu’elles perçoivent différemment les risques, parce que des tentatives d’aide antérieures se sont soldées par un échec, ou parce que l’épuisement a mis à rude épreuve la patience de chacun. Une synthèse de recherches qualitatives décrit la tension liée à la négociation du contrôle et l’importance de la confiance entre les patients, les familles et les équipes soignantes (Gustafsson et al., 2021).
Les frères et sœurs ont leur propre rapport à tout cela. Ils peuvent vouloir rester simplement un frère ou une sœur tout en se sentant tirés vers des responsabilités qu’ils n’ont jamais acceptées. Leur connaissance de la situation peut être intime, leur inquiétude considérable, et leurs propres besoins de soutien faciles à négliger. Dans une étude britannique portant sur dix frères et sœurs et cinq conjoints, de nombreux participants ont rapporté que les expériences de soutien vécues ne répondaient pas aux recommandations existantes destinées aux aidants (Batchelor et al., 2022). Il est important d’inclure le point de vue des frères et sœurs, car « la famille » n’est ni une expérience unique ni une voix uniforme.
Les cliniciens évoluent également dans un contexte qui détermine ce qu’ils peuvent offrir. Une étude ontarienne, s’appuyant sur des entretiens avec six cliniciens et sur l’analyse de dossiers thérapeutiques, a mis en évidence des tensions entre les soins collaboratifs et les exigences institutionnelles visant à imposer des plans de traitement et des règles standardisés et limités dans le temps (Costantini & Rice, 2025). De telles études soulèvent une question que les familles ne connaissent que trop bien : dans quelle mesure existe-t-il réellement un choix significatif lorsque les options disponibles sont déjà si strictement encadrées ?
Les questions relatives à l’autonomie dans ce contexte sont délicates, car elles nous invitent à examiner les rapports de force au sein de relations organisées autour des soins. Les patients peuvent craindre que le fait d’admettre leur ambivalence n’affaiblisse leur autorité sur leur propre vie. Les soignants peuvent percevoir une discussion sur l’autonomie comme une critique des mesures prises sous l’emprise de la peur. Les professionnels peuvent tenter d’expliquer une limite nécessaire, tandis qu’un patient y voit une nouvelle porte qui se referme. La terminologie juridique peut créer une distance au moment même où les personnes ont le plus besoin de se comprendre.
Des informations claires peuvent potentiellement réduire une partie de cette incertitude. En Ontario, une procuration pour les soins personnels permet à une personne de désigner quelqu’un chargé de prendre des décisions relatives à ses soins personnels si elle venait à devenir incapable de les prendre elle-même. La désignation d’un mandataire n’entraîne pas automatiquement le transfert du contrôle des décisions thérapeutiques d’une personne capable. De même, l’absence de procuration ne signifie pas qu’il n’y a personne légalement habilité à prendre des décisions ; l’Ontario dispose d’une hiérarchie permettant d’identifier un mandataire (voir le CPSO ou le CLEO pour plus d’informations).
La prise de décision par un mandataire est également soumise à des limites juridiques, notamment des règles concernant les souhaits exprimés antérieurement par la personne lorsqu’elle était capable et son intérêt supérieur. Ce rôle ne confère pas à quelqu’un le pouvoir illimité de choisir ce qu’il préfère personnellement (CPSO, 2025).
Il s’agit là d’exemples spécifiques à l’Ontario. Les détails varient d’une juridiction à l’autre, et les distinctions entre procuration, tutelle et consentement méritent bien plus qu’une explication précipitée en pleine crise. Notre prochaine table ronde abordera toutes ces questions, ainsi que bien d’autres encore.
La planification préalable des soins offre l’occasion de discuter de ses souhaits, de ses valeurs et de la personne qui s’exprimera en son nom si le besoin s’en fait sentir. Elle peut s’appliquer à de futures périodes de maladie et ne se limite pas aux soins de fin de vie.
Il est important de noter que ces conversations aident à préparer les futurs mandataires à la prise de décision sur la marche à suivre, mais ne constituent pas en elles-mêmes un consentement à un traitement futur.
Pour une personne souffrant d’un trouble alimentaire, un point de départ pourrait être de se demander ce qu’elle souhaiterait que les autres comprennent si le traitement venait à nouveau à se compliquer. Qui l’aide à poser des questions ? Qu’est-ce qui lui a donné le sentiment que les soins n’étaient pas sûrs par le passé ? Qu’est-ce qui l’aiderait à rester impliquée lorsqu’elle se sent submergée ? Un aidant pourrait demander quel type de soutien semble envisageable dès maintenant, avant d’essayer de résoudre tous les désaccords futurs. La conversation doit laisser place à une réponse plus nuancée qu’un simple accord.
La planification doit également respecter les personnes en qui la personne a confiance. Les relations familiales varient, et un proche parent n’est pas toujours la personne que l’on souhaite voir occuper ce rôle. Une procuration doit être établie de manière volontaire, par une personne capable de le faire (CLEO, 2025). Faire pression sur quelqu’un pour qu’il signe un document censé représenter ses souhaits va à l’encontre de l’objectif même de lui demander quels sont ces souhaits.
Le défi concret consiste à faire en sorte que la collaboration tienne bon lorsque les gens ont peur. Une étude menée auprès de 123 cliniciens canadiens spécialisés dans les troubles alimentaires a mis en évidence un lien entre la compassion envers les autres et le recours déclaré par les cliniciens au soutien collaboratif (Geller et al., 2023). Cela n’établit pas de lien de causalité, mais attire l’attention sur la manière dont les soins sont dispensés. Faire preuve de curiosité face aux préoccupations d’une personne, expliquer le raisonnement qui sous-tend une recommandation et identifier les domaines où des choix significatifs restent possibles sont des éléments essentiels à préserver lorsque la pression monte.
Cette attention portée à la collaboration est au cœur de la MED-DBT, une adaptation de la thérapie comportementale dialectique destinée aux personnes souffrant de troubles alimentaires et de difficultés concomitantes, développée par le Dr Anita Federici et le Dr
Lucene Wisniewski (2026). Son cadre de formation décrit la gestion collaborative des contingences, qui consiste à travailler avec les patients pour comprendre et modifier ce qui renforce les comportements liés aux troubles alimentaires, tout en s’efforçant de préserver l’autonomie et la relation thérapeutique, en reliant le traitement à la vie que la personne souhaite se construire.
La table ronde organisée par le NIED rassemble des points de vue cliniques, juridiques et familiaux au sein d’un même débat. Le Dr Anita Federici apportera le point de vue clinique, Lisa Feldstein le point de vue juridique, tandis que Pamela Kalsner et Noah Kalsner partageront leurs expériences vécues en tant que mère et frère respectivement. Ensemble, ces perspectives offrent l’occasion d’examiner comment les responsabilités formelles sont vécues au sein des relations, et à quoi peut ressembler la préparation avant que les décisions ne deviennent urgentes.
Que vous soyez vous-même atteint d’un trouble alimentaire, que vous accompagniez une personne qui en souffre ou que vous travailliez dans le domaine des soins, cette discussion vous intéressera. Comment reconnaître quand la prise de décision nécessite un accompagnement ? Que se passe-t-il lorsque les recommandations et la volonté de la personne concernée sont en conflit ? Comment les parties peuvent-elles rester impliquées de manière significative en cas de changement d’autorité légale ? Disposer de suffisamment de temps pour poser ces questions et y revenir si nécessaire devrait faire partie intégrante de la prise en charge.
Rejoignez le NIED le 14 octobre 2026, de 18 h 30 à 20 h 30 (heure de l’Est), pour la conférence intitulée « À qui revient la décision ? Comprendre la capacité, le consentement et la procuration dans le cadre des troubles alimentaires ». Rendez-vous sur nied.ca/upcoming pour plus de détails sur l’événement et pour vous inscrire.
Références
Advance Care Planning Ontario. (n.d.). Understanding advance care planning (ACP) in Ontario: Prepare for future healthcare decisions. https://www.advancecareplanningontario.ca/acp
Batchelor, R., Cribben, H., Macdonald, P., Treasure, J., Cini, E., Nicholls, D., & Kan, C. (2022). The experiential perspectives of siblings and partners caring for a loved one with an eating disorder in the UK. BJPsych Open, 8(2), Article e76. https://doi.org/10.1192/bjo.2022.43
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